Bebê com problema congênito corre risco de nunca respirar sem aparelhos



Sarah Santiago é um bebê de 4 meses. Ela não sai do hospital desde que nasceu, enfrentando problemas respiratórios que a levaram a ser entubada e traqueostomisada, além de defeitos urinários, psicomotores e agravos que a impedem de mover a face, emitir sons e, posteriormente, falar. Tudo porque, ao nascer com uma má formação, Sarah precisava ser operada em até 38 horas, mas teve que esperar 9 dias por um leito na Santa Casa de Misericórdia do Pará, em Belém.

A Mielomeningocele é uma má formação congênita na medula espinhal. Bebês que nascem com esta condição, se forem operados em tempo hábil, podem crescer e levar uma vida relativamente normal, com condições de respirar sem a ajuda de aparelhos, falar, comer, andar, aprender, se relacionar. Sarah, no entanto, não recebeu o tratamento adequado e, assim, a Mielomeningocele evoluiu e trouxe consequências como hidrocefalia, paralisia facial (hipomimia facial), o que a impede de sorrir e fazer outras expressões com o rosto, bexiga neurogênica, que impede o controle urinário, Laringomalácia, que resulta na união das cordas vocais, e paradas respiratórias que a levaram a ser entubada e passar por traqueostomia, um procedimento que já teve diversas intercorrências e exigiu diversas microcirurgias, trocas de equipamento, gerando infecções e machucados no já tão sofrido corpo de Sarah.

Sarinha sofre, ainda, de Agenesia do Corpo Caloso, uma má formação que acomete de 1 a 3 crianças a cada mil nascimentos e pode gerar atraso no desenvolvimento psicomotor, além de Sopro no Coração, condição que acontece quando alguma das 4 válvulas do coração apresenta orifício de passagem reduzido ou que não fecha direito, deixando o sangue voltar e causando insuficiência cardíaca. Além disso, o tempo de hospitalização levou a infecção hospitalar, agravando muito a condição do bebê.

Contrariando todas as expectativas negativas, Sarah manifesta um nível de resistência que possibilitou ao hospital informar que ela pode ser levada para casa, mediante a condição de que o ambiente possua os equipamentos adequados para sua sobrevivência: aparelho para aspiração, respirador e tubo de oxigênio, entre outros.

A família não tem condições financeiras para aquisição de tais itens. Além disso, também precisa de recursos financeiros para transferir a menina para São Paulo-SP, onde foram identificadas opções de tratamento avançadas para a Mielomeningocele que poderão permitir que Sarah respire sem a ajuda da traqueostomia.

 Para divulgar a história de Sarah e angariar fundos para sua causa, a família criou uma campanha nas redes sociais, com a página no Facebook “Sarah, meu milagre”, que já conta com mais de 10 mil seguidores, e abriu uma conta bancária para doações:

Contato para entrevistas: Deyse Lene (mãe): 091.98440.0407
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