Quando tinha 5 anos de idade, o
técnico de informação Gilberto Rodrigues caiu quando brincava e machucou a
testa. O inchaço foi tão grande que ele precisou fazer uma cirurgia para
diminuir o edema. Após o acidente, veio o diagnóstico: hemofilia. Desde então,
ele faz acompanhamento multidisciplinar na Fundação Centro de Hemoterapia e
Hematologia do Pará (Hemopa), referência para diagnóstico e tratamento da
patologia no estado. “Sempre tomo cuidado e dificilmente me corto, mas já tive
muito problema articular nos joelhos. Já fiz várias sessões de fisioterapia”,
relata.
E é para disseminar conhecimento
acerca da patologia que a Associação Paraense dos Portadores de Hemofilia e
Outras Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), em parceria com o Hemopa, vai
realizar o 1º Fórum de Política de Saúde às Pessoas com Hemofilia e outras
Coagulopatias Hereditárias. A programação será nesta terça-feira, dia 17,
quando é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia, e se estende até o dia 18.
A presidente da associação,
Christianne Costa, ressalta que “a ação objetiva ampliar a conscientização para
a implantação efetiva dos Programas de Tratamento de Coagulopatias do
Ministério da Saúde, de forma a simplificar os procedimentos de cuidados
inicias na atenção ao paciente no SUS, que leva ao diagnóstico precoce”.
No dia 17, a capacitação será
ministrada no Auditório do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da
Universidade do estado do Pará (Uepa), com conteúdo prático voltado para a
atenção integral da pessoa com hemofilia e gravidades nas urgências e
emergências.
Além de profissionais da saúde,
vão estar presentes pacientes e seus familiares, que receberão orientação com
foco no auto-cuidado, tratamento precoce, reabilitação fisioterápica, direitos
sociais e de cidadania que visam à promoção da qualidade de vida. Já no dia 18,
o evento será no Hemopa, com a Oficina de Enfermagem para Técnica de Infusão do
Concentrado de Fator de Coagulação.
Hemofilia
Segundo a coordenadora de
Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa, a hematologista Saide Sarmento
Trindade, a hemofilia é um distúrbio ou desordem genética e hereditária da
coagulação do sangue. “A pessoa tem deficiência de um fator que faz parte da
coagulação, que pode ser grave, moderada ou leve. Existe a Hemofilia do tipo A,
na qual a deficiência é do fator VIII, e a Hemofilia do tipo B, com deficiência
do fator IX”.
Ou seja, quando uma pessoa se
corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o
sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de
coagulação (expressos por algarismos romanos). Mas como os hemofílicos podem
ter deficiência em dois deles, há dificuldade na coagulação, o que causa
sangramentos prolongados.
Segundo o Ministério da Saúde,
existem cerca de 12 mil hemofílicos no Brasil. O Pará é o quinto estado
brasileiro com maior número de pacientes com esse distúrbio hemorrágico. São
mais de 500, sendo pouco mais de 420 do tipo A e quase 100 do tipo B.
Ao ser diagnosticado com
hemofilia, o paciente passa a ser acompanhado na Fundação Hemopa. “Aqui, o
usuário passa a receber atendimento de uma equipe multiprofissional. Além do
médico hematologista, há ainda assistente social, consulta de enfermagem,
fisiatria, fisioterapia, odontologia, psicologia, assistência farmacêutica e
pedagógica”, ressalta a médica.
Serviço:
O 1º Fórum de Política de Saúde
às Pessoas com Hemofilia e outras Coagulopatias Hereditárias será realizado em
dois dias. No dia 17, no Auditório do Centro de Ciências Biológicas e da Saúde
da Uepa, que fica na Travessa Perebebuí, 2623 - Marco. No dia 18, o evento será
no Fundação Hemopa (Travessa Padre Eutíquio, 2109, Batista Campos), com a
Oficina de Enfermagem para Técnica de Infusão do Concentrado de Fator de
Coagulação. Informações e inscrições pelo e-mail aspahc@gmail.com.