Por
meio da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Pará,
realizamos no dia 26 de fevereiro, no auditório João Batista da Alepa, uma
Sessão Especial no formato de audiência pública para debater as dificuldades no
atendimento a pessoas com doenças raras no estado.
O
evento também foi alusivo ao Dia Mundial da Doença Rara, que é comemorado em 70
países no dia 29 de fevereiro (ou no dia 28 quando o ano não é bissexto). A
data serve para sensibilizar profissionais de saúde, famílias e sociedade em
geral para as dificuldades no diagnóstico, tratamento, cura e demais
informações.
A
Associação Paraense de Síndrome de Williams & Outras Doenças Raras
(APSW&ODR), por meio da Sra. Lígia Lopes, representou as famílias que lutam
todos os dias com seus filhos e declarou que estaria sendo descontinuado o Projeto Caminhar,
oferecido pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza em parceria com a
Prefeitura de Belém.
 |
| Deputado Jaques Neves |
O
Projeto era composto por uma equipe multidisciplinar com neuropediatras,
geneticistas, ortopedistas, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, psicólogos, psiquiatras, nutricionista e
fonoaudiólogo. Atendia pessoas com doenças raras de todo o estado e, segundo
relatos das mães, os profissionais foram deslocados para outros órgãos da
prefeitura, o que inviabilizou o atendimento de qualidade que era prestado.
Essa
possível descontinuidade do projeto consequentemente gerou problemas graves aos
pacientes, como falta de prescrição de remédios que ajudam a controlar
convulsões e crises de epilepsia.
Como
titular da Comissão de Saúde da Alepa, presidi a audiência para debater e
encaminhar as devidas providências com a participação da Sra. Lígia Lopes –
presidente da APSW&ODR, equipe da Secretaria de Estado de Saúde Pública
(SESPA) composta pelas Dras. Eunice Begot, Ana Cristina Guso e Iracy Tupinambá.
Também
estiveram presentes Sr. Paulo Campos – secretário de saúde de Ananindeua, Dr.
Luiz Santana – representante do Laboratório Erros Inatos do Metabolismo da UFPA
e APAE, Marcelo Correa - procurador do Ministério Público Federal, Dra. Líliam
Garcia – presidente da Comissão de Saúde da OAB-PA, Dr. Jorge Oliveira Vaz –
professor Dr da UFPA e Santa Casa de Misericórdia do Pará, Dra. Isabel Neves –
geneticista do Projeto Caminhar, Dra. Graça Soutelo – representante da
Superintendência do Complexo Hospitalar Universitário da UFPA, Dra. Cláudia
Letícia Almeida da Fonseca – chefe da Unidade em Atenção à Saúde da Criança e
ao Adolescente do Hospital Bettina Ferro de Souza.
“Com
essa sessão especial, nós mães, saímos com o coração cheio de esperança de que
o serviço volte a funcionar como antes. Eu vejo que a iniciativa que foi tomada
pela Comissão da Saúde da Alepa fortaleceu a nossa luta e que logo teremos esse
serviço de volta como era antes”, disse Lígia Lopes – presidente da
APSW&ODR.
Ao
final da audiência, foi deliberado a instauração de uma Câmara Técnica formada
por todos os presentes, com a finalidade buscar soluções ao atendimento e
continuidade do tratamento digno e adequado a essas pessoas.
