Uma Sessão Especial que trata do
atendimento às pessoas com doenças raras no Pará será realizada nesta
segunda-feira, 26/02, às 9 horas, no Auditório João Batista da Assembleia
Legislativa do Pará, proposta pelo deputado estadual dr. Jaques Neves,
presidente da Comissão de Saúde da ALEPA. O evento será realizado no Dia
Mundial de Doenças Raras e vai reunir várias entidades ligadas ao assunto para
debater numa audiência pública os problemas que envolvem os pacientes dessas
enfermidades, principalmente as dificuldades encontradas no tratamento. Estarão
presentes vários portadores de doenças raras e seus familiares e representantes
de órgãos ligados ao tema.
INFORMAÇÕES
Doença rara só é pouco frequente
se contabilizada de forma isolada. Levando-se em conta todas as patologias que
recebem essa classificação, o número de brasileiros acometidos soma
aproximadamente 13 milhões, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de
Pesquisa (Interfarma)—prevalência que praticamente se iguala à do diabetes no
país. Isso corresponde a cerca de 3% a 5% dos nascidos vivos, ou seja, 1,3
indivíduos a cada dois mil. E considerando que 75% das Doenças Raras se
manifestam na infância, sobretudo entre zero e cinco anos, elevam as
estatísticas de mortalidade antes dos 18 anos de vida.
Ocorre que muitas dessas
desordens são progressivas, degenerativas e sistêmicas, ou seja, afetam
múltiplos órgãos. Por isso, quanto antes forem detectadas e tratadas, maiores
as chances de barrar sua evolução e preservar a qualidade de vida do portador.
Em bom português, é motivo suficiente para investir em rastreamento e
diagnóstico precoce, além de assegurar o acesso a tratamento adequado.
No intuito de padronizar e
otimizar a metodologia de atendimento aos pacientes de doenças raras nos
estados e municípios, a rede pública de saúde conta, desde 2014, com um
protocolo voltado especificamente a essa comunidade, a Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, cujos preceitos estão
especificados em um documento chamado “Diretrizes Para Atenção Integral às
Pessoas Com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS)”.
Ele prevê um fluxograma de
atendimento aos pacientes, a instituição de serviços de Atenção Especializada
ou de Referência, o Aconselhamento Genético e a implementação de Centros
Especializados em Reabilitação. No entanto, há um longo caminho a ser
percorrido até que pacientes e familiares possa contar, de fato, com a
infraestrutura e os serviços previstos. Por enquanto,são comuns os relatos de
falta de atendimento especializado e a dificuldade em manter o tratamento
correto.
O Brasil tem cerca de 13 milhões de pacientes
com alguma das 7.000 doenças catalogadas como raras, sendo 80% delas com origem
genética. No mundo, são de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças (6% a
8% da população). São doenças crônicas, progressivas, incapacitantes e
geralmente fatais. Na lista, estão a neurofibromatose (afeta o sistema nervoso
e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares),
doença de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral
amiotrófica (degeneração dos neurônios motores) e doença de Fabry (distúrbio de
falta de enzimas).
Por serem raras, conseguir
tratamento não é algo fácil. Levantamentos mostram ainda que apenas 2% podem se
beneficiar de medicamentos específicos que interferem na evolução da doença.
Por se destinarem a poucas pessoas, estes remédios têm um custo maior que
outras drogas, por exemplo, R$ 50 mil uma dose.
O estudo revela ainda que 95% dos
pacientes não possuem tratamento e demandam serviços especializados de
reabilitação. Os outros 3% contam com tratamentos já estabelecidos para outras
doenças, que ajudam a atenuar os sintomas. Os dados foram apresentados durante
o seminário “Doenças Raras - a Situação Brasileira no Contexto Global e a
Necessidade da Política Nacional”, realizado em São Paulo, em parceria com O
GLOBO.
A maioria dessas doenças — 75% —
se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de até 5 anos de
idade. E muitos morrem antes de completar 18 anos de idade.
A discussão de uma política
pública para as doenças raras foi o principal tema do seminário. Para os
pacientes terem acesso ao tratamento com os medicamentos específicos depende
que exista um protocolo clínico. Porém, a legislação brasileira estabelece que
os medicamentos destinados a doenças de baixa prevalência sejam analisados,
para efeitos de incorporação no SUS, pelos mesmos parâmetros usados para os de
grande prevalência. Para conseguir medicamentos, alguns recorrem à Justiça para
obter remédios pelo SUS. Em 2011, o Ministério da Saúde desembolsou R$ 167
milhões para atender a 433 ações judiciais que determinaram a compra de
remédios. Estima-se que os pacientes levam, em média, de dois a quatro anos
para ter o diagnóstico de uma doença rara.
