Nesta segunda-feira, dia 17, é
celebrado o Dia Mundial da Hemofilia. Segundo o Ministério da Saúde, existem
cerca de 12 mil hemofílicos no Brasil. No Pará, eles são mais de 450, que recebem
atendimento multidisciplinar na Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do
Pará (Hemopa), referência para diagnóstico e tratamento da patologia no estado.
Para a médica hematologista e
hemoterapeuta da instituição, Ieda Pinto, ainda há muito desconhecimento acerca
da hemofilia, mesmo entre os profissionais da saúde. “É muito importante
promover a divulgação e o esclarecimento da doença”. Para contribuir com a
disseminação de informações sobre o assunto, na próxima quarta-feira, 19, o
Hemocentro Regional de Castanhal vai promover a conscientização de
profissionais e estudantes da área da saúde com a “Capacitação
Multiprofissional em Coagulopatias”.
A hemofilia é uma doença genética
caracterizada por um distúrbio na coagulação do sangue. Quando uma pessoa se
corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o
sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de
coagulação (expressos por algarismos romanos); quando acontece o rompimento do
vaso sanguíneo, a ativação do primeiro fator leva à ativação dos demais, até
que ocorra a formação do coágulo pela ação dos 13 fatores.
Os hemofílicos têm deficiência em
dois deles, dificultando a coagulação e causando sangramentos prolongados.
Indivíduos com baixa atividade do fator VIII possuem hemofilia tipo A, enquanto
que aqueles com deficiência na atividade do Fator IX possuem hemofilia tipo B
(considerada a mais rara).
Ieda Pinto explica que os
sangramentos podem ser externos, como quando há cortes na pele, ou internos,
quando acontecem baques. Ela esclarece que “as pessoas com hemofilia são
classificadas como graves, moderados e leves. O tratamento consiste na
profilaxia dos fatores deficientes, em média, três vezes na semana”.
Um desses pacientes é o Alexsandro
Assunção, de 11 anos. O pai, o ajudante de cozinha Alex Assunção, conta que o
diagnóstico do filho foi feito quando o menino tinha três anos, após bater a
cabeça durante uma brincadeira. “Ele teve um sangramento que não parava. Fomos
ao posto de saúde e já nos encaminharam pro Hemopa. Na família da minha esposa
tem casos de hemofilia, por isso não foi uma surpresa”, relembra.
Três vezes na semana, os dois vão
ao hemocentro para que o Alexsandro faça a profilaxia do fator de coagulação
deficiente. “Sempre temos cuidado com ele, com as brincadeiras pra que ele não
se machuque. Mas, agora, quando ele se corta, tem um sangramento normal, como
todo mundo. É por isso que fazemos o acompanhamento direitinho, pra que ele
fique bem”, ressalta Alex.
Quando o técnico de informação
Gilberto Rodrigues tinha cinco anos, também brincava quando machucou a testa. O
inchaço foi tão grande que ele precisou fazer uma cirurgia para diminuir o
edema. “Tomo cuidado e dificilmente me corto, mas já tive muito problema
articular nos joelhos. Já fiz várias sessões de fisioterapia no Hemopa”, lembra
Gilberto.
É o que está acontecendo com o
autônomo Roberto Carlos Lago. Hemofílico diagnosticado desde os dois anos, há
10 ele faz fisioterapia na fundação duas vezes por semana. “Andei muito nos
últimos dias e meu joelho inchou bastante. Sempre após as sessões sinto uma
melhora muito grande”.
Segundo a fisioterapeuta da
instituição, Luciana Valente, os constantes sangramentos nas articulações geram
inflamações internas que, com o tempo, podem causar rigidez articular,
limitações do movimento e até deformidades. “A fisioterapia nesses pacientes é
fundamental para alívio da dor e a mobilidade muscular, melhorando a qualidade
de vida deles”, alerta Luciana.
A fisioterapia faz parte do acompanhamento
multidisciplinar oferecido pelo Hemopa, que inclui também acupuntura,
odontologia e psicologia. A psicóloga da fundação, Gecila Rubin, diz que como o
diagnóstico normalmente é feito quando os pacientes ainda estão na infância, há
uma grande mudança na rotina e que muitos pais passam a superproteger os
filhos. “É muito comum que as alterações na dinâmica cotidiana afetem a
estrutura familiar do paciente. Por isso, é necessário todo um acompanhamento
não apenas dele, como também dos familiares”, ressalta.