A sessão especial ocorrerá nesta quinta-feira, 28, a partir das 9h da manhã, no auditório João Batista, na Assembleia Legislativa do Pará. O debate fará alusão ao Dia Mundial da Doença Rara, comemorado anualmente em 28 de fevereiro. A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
No Pará, segundo relato de familiares de
pacientes, por se tratar de doenças
raras, ocorre o diagnóstico tardio, implicando em prejuízos irreparáveis. Além
disso, são questionáveis o acesso aos serviços públicos de saúde, à assistência
farmacêutica e à informação.
Diversas entidades devem participar da
Sessão Especial para discutir o atendimento, oportunizando o contato de
famílias com profissionais, autoridades e Estruturas de Saúde para
aperfeiçoá-lo e esclarecer dúvidas.
Segundo o deputado estadual e médico Dr
Jaques Neves "É preciso falar sobre doenças raras no Pará. Por isso eu
requeri esta sessão especial para atender às reivindicações das famílias de
pacientes representadas pela Associação Paraense de Síndrome de Williams e
Outras Doenças Raras. Com esta iniciativa da nossa Comissão de Saúde,
Assembleia Legislativa da Pará insere-se no roteiro das programações alusivas a
esta data lembrada em mais de 70 países e com atividades simultâneas em
diversos estados brasileiros".
O que se espera desta Sessão é que a
rede de Saúde do Estado do Pará seja, por meio de um conjunto de ações
planejadas, finalmente capaz de cumprir todos os cuidados às pessoas com
doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS, garantindo o acesso aos
meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis e que possa garantir o acesso
universal e regulado dos pacientes.
Atualmente, muitos sequer foram
diagnosticados. Isso acarreta consequências graves para a qualidade de vida. As
famílias carecem de informações, de tratamento especializado, de exames e
acessibilidade. Não há aconselhamento genético. Sem contar a assistência
farmacêutica que é um dos graves problemas enfrentados por estes
pacientes.
Em um estado de dimensões continentais,
as barreiras geográficas de transporte, distância, falta de acessibilidade,
somam-se à lista de problemas enfrentados pelas famílias, que ainda lutam
contra o preconceito.
Deste modo, o Parlamento sente-se na
obrigação de agir em prol desta causa. Esta é a segunda edição do evento em que
estarão presentes autoridades, profissionais da área de saúde, órgãos de
assistência e famílias que terão a oportunidade de serem ouvidas.
