A
fibrose cística é uma enfermidade genética rara, que acomete uma a cada 10 mil
crianças nascidas no Brasil. No dia 5 de setembro, Dia Nacional de
Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, será realizada uma programação
voltada aos profissionais de saúde e ao público em geral, que ocorrerá das 8h
às 17h no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), vinculado ao
Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira
de Serviços Hospitalares (Ebserh). A iniciativa é da Associação Paraense
Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC) e da ONG Unidos pela Vida – Instituto
Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o Complexo.
Esta
ação faz parte de um mês inteiro voltado à divulgação e à conscientização sobre
a Fibrose Cística, o Setembro Roxo. No dia 5, das 8h às 12h, serão realizadas
atividades de panfletagem e conversa com a população que transitar pelo hall de
entrada do Barros Barreto, a fim de esclarecer sobre os principais sintomas e a
importância do diagnóstico precoce da doença. Pela parte da tarde, às 14h,
haverá uma roda de conversa voltada ao grande público e aos profissionais de
saúde, que terão a oportunidade de conhecer um pouco mais sobre a fibrose.
Segundo
a presidente da Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística, Ângela da
Silva, as atividades continuarão durante o mês todo: "Pretendemos fazer
esta ação no hospital Barros Barreto no dia 5, mas também continuaremos a
divulgação em outros municípios do Estado", afirma. Este ano, a temática
da campanha pretende apresentar os sintomas da fibrose como se fossem as peças
de um quebra-cabeça: suor salgado, diarreia, tosse frequente e dificuldade no
ganho de peso. Separados, esses sintomas se assemelham aos de outras
enfermidades, mas juntos podem significar algo maior.
O
Hospital Barros Barreto é referência no Estado do Pará e na Região Norte para o
diagnóstico e tratamento da fibrose cística e, desde março deste ano, um novo
ambulatório foi inaugurado para atendimento à população. Atualmente, 175
pessoas são atendidas no HUJBB e recebem o medicamento fornecido pela
Secretaria de Saúde Pública do Pará (Sespa). O hospital também conta com o
aparelho cloridômetro, para a realização do teste do suor, que já possibilitou
o diagnóstico de seis pacientes, segundo informa a pediatra Valéria Martins,
coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cistica do HUJBB.
"Muitas
mães chegam de locais distantes, sem saber o que é a doença, e muitas vezes o
diagnóstico obtido pelo teste do pezinho é negligenciado durante a triagem
neonatal. Por isso é importante que os profissionais de saúde atentem para o
que é a fibrose, para que possam encaminhar corretamente os pacientes para o
tratamento", afirma a doutora Valéria Martins. Ela explica que,
atualmente, a equipe multidisciplinar do ambulatório conta com profissionais da
fisioterapia, da psicologia, da pneumologia, da pediatria, da biomedicina, do
serviço social, da nutrição e da farmácia, para que haja "o melhor
acolhimento dos pacientes e das famílias durante o tratamento, com informação e
humanização", conclui.
* Colaboração Ascom do Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh
