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| Em 2020, o Sistema Único de Saúde passa a ofertar emicizumabe como nova opção de tratamento - Divulgação Ministério da Saúde |
Agência Brasil
O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no
dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira
sobre essa doença rara. Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o
sangue, necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa
que possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na
coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil
estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é
realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS),
que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em
diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. O
país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme
dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia,
tradução livre).
Segundo o Ministério da Saúde, o
tratamento é feito através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente,
que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias. No Brasil, existem
12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação
e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara)
cadastrados.
Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu
720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças
hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem
a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.
O tratamento é feito por meio da rede de
32 hemocentros em todas as regiões do país. No último ano, os pacientes
hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o
tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários
ao tratamento de imunotolerância.
Segundo o ministério, a incorporação
ocorreu em novembro, após recomendação publicada em relatório da Comissão
Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec)
sobre essa tecnologia. O SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento.
“Além do novo tratamento, diversas
iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida
dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação,
vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia
grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram
aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das
profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de
sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da
Saúde.
Confira alguns direitos das pessoas com
hemofilia, segundo a Abraphem - Associação Brasileira das Pessoas com
Hemofilia:
- Tratamento Fora do Domicilio (TFD):
benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal
ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um
tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para
solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.
- Auxílio-doença: o Auxílio-doença
consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o
paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício
pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que
contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento
médico.
- Benefício da Prestação Continuada
(BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente,
doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼
de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também
tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação
financeira.
- Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a
isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com
hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é
concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a
condição.
- Aposentadoria por invalidez:
benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver
impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é
reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os
casos de pacientes abaixo de 60 anos.
