Muitos estados brasileiros, principalmente os situados nas regiões norte e nordeste, estão enfrentando a problemática na distribuição de fórmulas para pacientes de fenilcetonúria, prevista pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal.
De acordo com Carlos Eduardo Gouvêa, membro do Conselho Administrativo e diretor da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTEIM), além da falta de fórmulas para fenilcetonúria, os estados também estão enfrentando dificuldades na obtenção de medicamentos para outras doenças raras, como hidrocortisona e biotina. “Propusemos ao Ministério da Saúde, a possibilidade de responsabilização do gestor do estado, a fim de que se garanta a distribuição das medicações/fórmulas, o que evitará importantes sequelas aos portadores de doenças raras”, comenta Gouvêa.
A STEIM esteve reunida, na última quinta-feira (12/8), a convite do Instituto Vidas Raras, com o Ministério da Saúde, em reunião com o Departamento de Atenção Especializada e Temática e a Coordenadoria Geral de Sangue e Hemoderivados.
O encontro tratou também dos entraves da triagem neonatal, como a sua expansão na adição do diagnóstico de novas doenças em regiões desenvolvidas do país, além do fluxo atual nas regiões carentes. “O Brasil enfrenta adversidades no diagnóstico de novas doenças raras, principalmente em áreas carentes e de difícil acesso. A SBTEIM, como entidade do segmento, colocou-se à disposição para oferecer suporte”, frisa o diretor da SBTEIM.
Outra proposta colocada em pauta foi a obrigatoriedade de uma grade de triagem neonatal e doenças raras na graduação de Medicina e Enfermagem.
SBTEIM
A Sociedade Brasileira
de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo
principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à
Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos
diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e
infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou
psíquico do recém-nascido.
Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal - SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.
A SBTEIM tem como premissa, defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce; e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.
