O mês de fevereiro marca o Dia Mundial
das Doenças Raras (29), e este ano o Instituto Vidas Raras promove uma série de
eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes,
familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do Ministério da
Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas
raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética[1].
Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial tem alguma doença
rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.
O Instituto Vidas Raras, referência no
tema desde 2001, em parceria com outras entidades, já deu início a uma série de
atividades que acontecerão até o mês de março, com o objetivo de divulgar a
existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade,
inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.
“Esta é uma área ainda muito marcada
pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio
de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de
salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre
educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais
da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e
sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina
Próspero.
