 |
| Crédito: Divulgação Caroline e a filha Estefany (diagnosticada com Doença Falciforme) já começaram a receber atendimento do ambulatório do Hemopadicionar |
Caroline Sá da Silva, mãe da Estefany de
5 anos, recebeu o diagnóstico da filha este mês. A criança tem Doença
Falciforme. A família chegou ao ambulatório da Fundação Hemopa encaminhada da
rede hospitalar da Ilha de Cotijuba, em Belém. "A gente nunca está preparado
para uma notícia dessas. Mas agora preciso me informar melhor e saber lidar com
a situação e doença dela. A gente não quer ver nossos filhos sentindo
dor", disse a mãe.
Referência no tratamento de doenças do
sangue no Pará, a Fundação Hemopa fechou o diagnóstico de Estefany e também já
incluiu a família Silva na agenda de atendimento multiprofissional oferecido
pela instituição. "É uma dinâmica familiar que tem que se readaptar a essa
informação. A gente trata toda a família, com a equipe multiprofissional, para
dar orientações sobre sintomas, medicações, tratamento e cuidados gerais que se
deve ter em casa. Esse é o grande diferencial do Hemopa, trabalhamos para que o
paciente tenha a melhor qualidade de vida possível no seu dia a dia",
destacou Liane Nunes, psicóloga do ambulatório.
O registro de pacientes aponta um pouco
mais de 900 pessoas com doença falciforme que recebem o acompanhamento
multiprofissional do ambulatório do Hemopa. Esta doença é causada por uma
alteração genética da hemoglobina, pigmento que dá cor vermelha ao sangue e
transporta o oxigênio dos pulmões para os diversos tecidos do organismo. Quando
a quantidade de oxigênio no sangue diminui, os glóbulos vermelhos perdem a
forma arredondada e a elasticidade e adquirem a forma de foice. Por isso, o
nome falciforme.
A detecção da doença, normalmente, é
feita nos primeiros meses de vida, a partir do popular teste do pezinho. Mas
também pode se manifestar após alguns anos. Os principais sintomas são anemia,
com icterícia (olhos amarelos), dores nos ossos e articulações, atraso no
crescimento e desenvolvimento infantis e inchaço em punhos, tornozelos e dedos.
Com o diagnóstico confirmado, o
tratamento pode ser feito de diversas formas, entre elas a transfusão de
sangue, medicamentos de uso oral, como a hidroxiureia para reduzir crises
dolorosas e complicações decorrentes da doença; e medicamentos que diminuem a
interação das hemácias falciformes. A cura só pode ser alcançada através da
doação de medula óssea.
"Temos pacientes que possuem uma
rotina ativa. Crianças que brincam, jovens que estão na faculdade, adultos que
constituíram família. Tudo possível por causa de um tratamento eficiente. Nós
trabalhamos numa sintonia entre paciente, família e equipe profissional. Temos
que caminhar juntos", concluiu a psicóloga do Hemopa, Liane Nunes.
Dia Mundial de Conscientização da Doença
Falciforme
O dia 19 de junho é o 'Dia Mundial de
Conscientização da Doença Falciforme', criado com o intuito de mobilizar
sociedade civil e científica para combater e reduzir as taxas de morbidade e
mortalidade da doença. No Brasil, dados de 2017 do Ministério da Saúde apontam
mais de 26 mil pacientes da Doença Falciforme.
O transplante de medula óssea é a única
possibilidade de cura de um paciente que tem Doença Falciforme. A Fundação
Hemopa é a instituição habilitada pelo Registro Nacional de Doadores de Medula
Óssea (Redome), para captação de voluntários à doação de medula no Pará.
Melquisedeque Freitas Alves, 30 anos,
fez todo o acompanhamento com o Hemopa para o tratamento da Doença Falciforme.
Em 2010, saíram os exames de compatibilidade de medula óssea com a irmã e ele
fez o transplante. "Hoje eu sou pai, tenho um filho de 6 anos. Tenho uma
vida totalmente diferente, sem rotina de hospital, transfusões e crises por
causa da doença falciforme. Graças a Deus, liberto", destacou.
"O transplante é indicado para
pacientes graves e que possuem irmãos que tenham medula 100% compatível. No
Hemopa nós acompanhamos seis pessoas transplantadas com sucesso e três pessoas
em fase de procedimento de transplante. Esta data é importante para
comemorarmos os avanços no tratamento, mas também para disseminar a informação
sobre o assunto. Ainda temos muito a avançar, mas acredito que vamos chegar
numa terapia gênica num futuro próximo", destacou a médica hematologista
do Hemopa, Saide Sarmento.
Para se tornar um doador de medula
óssea, o cidadão precisa se enquadrar nos critérios básicos que são: ter entre
18 e 55 anos de idade, estar em bom estado geral de saúde, não ter doença
infecciosa ou incapacitante, não apresentar doença neoplásica (câncer),
hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.
Ao chegar em uma das nove unidades de
coleta de sangue do Hemopa, o voluntário precisa apresentar a carteira de
identidade oficial com foto (RG, CNH, Carteira de Trabalho ou Passaporte) e
solicitar o cadastro no Redome. Será retirado 10 ml de sangue do candidato. O
sangue será analisado para identificar as características genéticas que vão ser
cruzadas com os dados de pacientes que necessitam de transplantes para
determinar a compatibilidade.
